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プラケニルまでの道 その1

思い返せば去年の11月、夏に襲ってきた鬱がなんとなくいい感じに晴れてきたと思ったら、今度は体の調子がおかしくなったのであった。

頭痛がとにかく止まない。

私が入院する時、大抵頭痛からの髄膜炎になり、緊急入院ということを繰り返しているからだろう。頭痛を主治医に訴えたところ、おそらくそうだろう(髄膜炎)と強制入院をくらったのだった(血液や尿検査から確固たるデータが得られたわけでなく、熱もないのに頭痛があるという理由だけで正直乱暴な診察に思われるが)。

でも入院後早速髄液検査を行ったところ、特に髄液に濁りもないし何ら問題はなく、どうやら髄膜炎ではないらしいと、旅行気分のたった2泊3日で退院となる。

さらに12月上旬からは膀胱炎を併発し、クラビットという抗生物質を飲めばすぐに治るというのに、女子医大に行ってまた入院だとか言われたくないので、近所の大きな病院へ行った。すると処方されたのはクラビットではなく、聞いたこともない抗生物質であった。

正直膀胱炎といえば女子医大ではクラビットを処方され、それで症状が治まっていた私なので、不安ながらにも数日間、その聞いたこともない薬を飲み続けた。が、全く症状が治まらず。

次にやはり入院を恐れ、私は町医者に助けを求めた。するとここでもクラビットは処方されず、ジスロマックなるやはり聞き慣れない薬を処方された。結果書くまでもなく。

結局は女子医大のリウマチ内科へしぶしぶに伺い、クラビットを処方していただき、ようやく一件落着となったのだけれど、実に約一か月、膀胱炎と格闘していたことになる。

と、その時点では特にステロイドを増やされたわけではないので、謎の頭痛は残り、頭を抱えたまま年を越すこととなる。

そうしたところ年明け、主治医が「抗DNA抗体の数値が基準値より高くなっている」と言い出した。抗DNA抗体?20年SLEというこの病気をやっているけれども、そんなもの知らないし、今まで指摘されたことがない項目だ。コイツが体調極悪の原因なのか?主治医はそうですねー、とはぐらかす。

そんなわけで年明けから、本来なら2ヶ月に1回で済むSLEの外来が、2週間とか3週間間隔で行かなければならなくなったし、具合が悪いと思えば、予約外で診てもらうことも何度かあった。

さらにその他にも、精神科やその他の科の細かい受診なども合わせると、1月、2月に関しては各月5、6回足を運んだことになる。近所だったらまだ良いのかもしれないけれども、なんていったって家から女子医大までは片道1時間。往復2時間。行って帰ってくるだけで疲れてしまい、余計病気が悪化するのではないか?という心配をしていた。

さて、そんな心配が的中したのか、1月中旬、口元に赤い斑点ができた。「ニキビでもできたのかな?」と、あまりニキビができない体質の私にしては珍しいな、なんて放っておいたところ、あれよあれよと赤い斑点は顔中に拡がり、そして痒みを伴った。

私は過去に2度薬疹をやったことがあり、その症状に似ている気がしたので、女子医大まで行くと「入院!」なんて言われかねないので、まずは近所の皮膚科へ意見を伺いに行くことにした。

ところがご近所の皮膚科の先生には「これは薬疹の拡がり方と違いますね」と、いともあっさりと否定されてしまった。

嗚呼、それは女子医大の皮膚科を受診してください、というたらい回しの始まりであった。

その2へ続く

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コメント

  1. SLEもう飽きた より:

    かかりつけの病院(主治医)に症状を訴えると「入院」と言われてしまうので、回避する気持ち、よくわかります。
    私の場合、かかりつけの病院以外にこの病気を見てもらえる医療機関が近くにないため、受診せず濁しているのですが(市販薬などで)、効くわけがないです。

    頭痛・・・よく似ているのですが(私の症状と)
    ステロイドも使い果たして(副作用出尽くした)免疫は個人的には上げたいと思っているので、どうせもう治療法は(も)使い果たしてないんでしょう、と自己完結して、結果、毎日布団にくるまっているのですが。。。

    たらい回しって、、、患者がたらい回しされるってよくありますが、医療機関をたらい回ししてしまうことも(反対に)ありますよね(意味不明でごめんなさ)

    次の展開を待っています

  2. Rteftef より:

    SLEもう飽きた 様:
    コメントありがとうございます。私もすっかり飽きています。

    次の展開を書く気力がないのですが、結論だけ書きますと、現在プラケニルを服用しています。
    ただ、服用後1年近く経ちますが「よくなった」という自覚はありません。
    つい最近もSLEによる皮膚症状らしきものが出て、プラケニル飲んでる意味ないじゃん!と毒づいていました。
    あと、プラケニルは副作用の関係で眼科の定期的な検査が必須とされており、これが地味に面倒くさいです。
    「その2」で眼科の面倒くささを書くつもりでした。

    ステロイドに代わる特効薬を期待したいですね。

  3. SLEもう飽きた より:

    お返事いただいてありがとうございます(遅)

    眼科、面倒ですよね。
    私はプラケニル服用してませんが、行くこと自体、面倒。
    というか、プラケニル効かないんですね・・・
    勧められたことすらありませんが、
    症状を明確に訴えない私にも責任(?)が(??)

    特効薬・・・未だない感じがしますね。。。